Страдающая редким заболеванием девочка получила помощь от Детского фонда

Эрика – единственный в нашей стране ребенок, страдающий очень редким заболеванием (синдром PURA), которое стало причиной, в том числе, низкого тонуса мышц и задержки в развитии. Сейчас девочка ограничена в движении, и врачи настоятельно советуют ее родителям надевать на ребенка компрессионную одежду, так как в данный момент самое главное – поддержать и усилить тонус мышц Эрики. Такая одежда поддерживает общее физическое развитие ребенка, делает девочку самостоятельнее и помогает ей управлять своим телом, чтобы избежать искривления позвоночника и деформации грудной клетки, что, в свою очередь, не дает развиться проблемам дыхания.

Семья подала в Департамент социальных дел заявление на компенсацию 90% стоимости одежды для Эрики, но пока что ведомство эту просьбу не удовлетворило, поскольку одежда не считается жизненно важным средством. Семья оспорила решение департамента, но и это не помогло.

На помощь пришел Детский фонд клиники Тартуского университета, и с помощью жертвователей компенсировал родителям девочки 540 евро на покупку вспомогательной одежды. Еще 135 евро семье выделило местное самоуправление.

Представитель Детского фонда Эвели Ильвес отметила, что организация общалась с департаментом по вопросу Эрики. «Из-за нехватки ресурсов сейчас невозможно компенсировать за счет государства покупку всех вспомогательных средств, поэтому Детский фонд протянул руку помощи, чтобы дети не страдали. В то же время мы подчеркиваем, что поддержка жертвователей не может быть бесконечной», — сказала Ильвес и добавила, что это помощь – временная мера, которая даст возможность найти лучшее решение на уровне государства.

Оригинал: rus.postimees.ee