Борьба 17-летней девушки за жизнь продолжается — фонд вновь просит помощи у народа

Две недели назад Больничная касса решила, что не сможет компенсировать дорогостоящее лекарство, которое необходимо для лечения находящейся в Детской клинике Тартуского университета 17-летней девушки с редким заболеванием крови. Детский фонд при клинике просит помощи у людей, чтобы покрыть расходы на лекарство до конца года.

Больничная касса сообщила, что годовые расходы на лекарство для пациента по нынешней цене производителя составили бы более 400 000 евро, в то же время исследования, доказывающие пользу препарата, очень противоречивы, поэтому многие страны отказались от компенсации этого лекарства.

”На настоящий момент в качестве единственного положительного момента может сказать, что по заверению лечащего врача есть возможность рассмотрения альтернативных методов лечения, которые уже финансируются кассой”, — сказал председатель правления касса Рейн Лаане.

Специалисты же клиники ТУ заверяют, что утверждение об альтернативных возможностях не соответствуют действительности, поскольку альтернативы могут привести к серьезным осложнениям и даже смерти. А благодаря новому лекарству с начала апреля удалось взять заболевание под контроль.

Детский фонд просил помощи у людей две недели назад, чтобы у пациентки была  возможность покупать препарат в течение полутора месяцев, то есть до того момента, пока Больничная касса не примет решение, компенсировать ли в порядке исключения стоимость этого лекарства. Поскольку выяснилось, что БК отказалась покрывать траты на препараты, фонд принял решение продолжить сбор средств на лекарства до конца года, пока не станет ясно, как компенсировать затраты в дальнейшем. До конца этого года девушке необходимо 14 доз препарата, общая стоимость которых составляет 210 588 евро.

Руководитель отдела стратегии Детского фонда Кюллике Саар говорит, что необходимая сумма огромна. «На данный момент с помощью людей на лечение 17-летней девушки собрано 58 887 евро, которые покроют необходимые в течение  полутора месяца три дозы лекарства», — рассказывает Саар. На оставшиеся 14 доз необходимо собрать еще 200 000 евро.

Кюллике Саар призывает всех неравнодушных людей по мере своих возможностей поддержать девушку. «Обеспечим семье душевный покой, уверенность, что ребенок до конца года точно получит необходимые лекарства, чтобы семья могла сосредоточиться на восстановлении и всевозможной поддержке дочери, а лечащие врачи продолжали искать решение».

Девушку можно поддержать переводом на счет SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond с пояснением «17-aastane tüdruk»:

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Nordea IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Осенью 2011 году юной жительнице Эстонии диагностировали идиопатическую апластическую анемию. Это очень тяжелое заболевание, при котором нарушается процесс кроветворения. Все клетки крови уменьшаются в количестве, что приводит к целому ряду осложнений. Это заболевание встречается очень редко, и чаще — у детей и молодых людей вне зависимости от пола. В основе заболевания лежит нарушение иммунитета и работы клеток костного мозга.

Анализ крови показал, что у ребенка низкий уровень тромбоцитов, гемоглобина и лейкоцитов. Иммуносупрессивное лечение стабилизировало заболевание.

Через три года у пациентки также обнаружили пароксизмальную ночную гемоглобинурию, из-за которой эритроциты расщепляются и возникает гемолиз. Чтобы предотвратить гемолиз, а в последствии — и тромбоз, нужен препарат Soliris, действующим веществом в котором является eculizumab. Один месяц лечения этим лекарством стоит 27 600 евро, к которым добавляет и налог с оборота.

ЦУ Детский фонд клиники Тартуского университета является одной из старейших и крупнейших благотворительных организаций при детских больницах по всей Эстонии, которая начиная с 2000 года при помощи пожертвователей поддерживала закупку оборудования для различных больниц, а также поддержала детей, нуждающихся в особом лечении или уходе, а также их семьи на сумму в общей сложности более 4 миллионов евро. Помочь больным детям можно, став постоянным пожертвователем по адресу  www.lastefond.ee/pusiannetus/vormista-pusiannetus/. Чтобы подать заявление о получении пособия или сообщить о нуждающихся в помощи, пишите по адресу info@lastefond.ee.

• Новости