Ребенок с редким заболеванием нуждается в помощи

Маленький Георг — очень позитивный и активный мальчик. Он любит рисовать, наблюдать за животными и искренне любит свою большую семью. Только вот говорить он почти не может, а в этом году государство лишило его последней надежды на то, что это может у него получиться, пишет ”МК-Эстония”.

Елена Комкова борется за жизнь своего внука Георга с самого его рождения. Мальчик родился слабым, и врачи сразу предупредили, что со здоровьем у малыша могут быть серьезные проблемы. Но Елену это не испугало, и именно она стала мальчику названной мамой и дала ребенку имя Георг — в честь Георгия Победоносца, чтобы маленький тезка преодолевал все невзгоды и побеждал болезни.

Дело в том, что когда Елена узнала о том, что беременная девушка ее сына — наркоманка, предпринимать что-либо было уже поздно. После рождения мальчика горе-мамаша видела ребенка два раза: в четыре и семь месяцев. Елена с мужем свою кровинку бросить в беде не могли и после лишения кровных родителей родительских прав взяли опеку над ребенком на себя.

”И хотя на суде родители настоящей матери, которая была эстонкой, говорили, что лучше в детдом, чем в русскую семью, мы ребенка бросить не могли. Он ведь наш, родной, плоть и кровь, — говорит бабушка Георга. — Так мы и стали внуку мамой с папой”.

Именной диагноз

В самом начале своей жизни мальчик плохо набирал вес, его мучила астма. Но в целом Георг рос обычным ребенком, играл с игрушками, был очень активным. Так как одна из дочерей Елены тоже начала говорить поздно, женщина забила тревогу только тогда, когда малышу исполнилось 3,5 года, а он все еще не складывал звуки в слова. Они стали ходить с ребенком по врачам, делать всевозможные обследования.

Когда врачи провели генетический анализ, стал известен диагноз маленького Георга. По иронии судьбы его диагноз созвучен с его именем — синдром Ди Джорджи. Это врожденное иммунодефицитное состояние, характеризующееся неправильным формированием органов. Синдром этот довольно редкий, и причиной, по которой малышу он передался, может быть не только неправильный образ жизни его биологической матери, но и наследственность. В любом случае, установить это невозможно.

”По диагнозу генетик видела, какие проблемы могут быть у ребенка, и уже через три месяца Георгу сделали операцию на горло. Как объяснила мне врач, что-то у него в горле было лишнее, и то, что должно было шевелиться, было как в панцире. И плюс была расщелина на нёбе. В итоге наложили шесть или семь швов. Я только не понимаю, почему до этого ни один врач, даже ЛОР не увидел аномалий?” — недоумевает Елена.

После операции мальчик стал произносить звуки лучше, был заметен явный прогресс. Но из-за синдрома полноценно говорить все равно не мог. Елена возила Георга в Тартуский университет, где ребенка осмотрели и предложили пройти курс реабилитации. Несмотря на то, что у Георга неизлечимое заболевание, шанс на то, что он сможет говорить, научится изъясняться, есть. Именно тартуские врачи посоветовали Елене обратиться в Санкт-Петербургский научно-исследовательский психоневрологический институт имени В.М.Бехтерева, так как в Эстонии подобных специалистов нет.

Очереди и квоты

”Я съездила одна в Санкт-Петербург, все узнала. Врачи сказали, что это их случай, и они могут помочь в том, чтобы ребенок научился говорить. Это очень важно, ведь порой мы не можем понять, что он имеет в виду, особенно, если ему больно, — сокрушается женщина. — Мы так прозевали воспаление зубов. Георг все показывал на рот так, как обычно показывает, когда хочет пить. Мы ни о чем не подозревали, пока уже не опухла щека. Из-за гиперактивности мы можем лечить зубы только под наркозом. Тогда с воспаленной десной нас держали в детской больнице под внутривенным антибиотиком неделю. И это не являлось поводом для того, чтобы экстренно сделать ему зубы — поставили на очередь, которая длится до 9 месяцев. К счастью, в Тарту Георгу вылечили зубы. Это было в декабре. Только осенью мне позвонили из Таллинна и сказали, что наша очередь подошла!”

У мальчика с раннего детства зубы начинают разрушаться практически сразу, как только появляются. Поэтому лечить их в Тарту он ездит регулярно. 

В ноябре этого года Елена с Георгом ездили на консультацию к неврологу в Тарту. Им предложили лечь в стационар на две недели. Когда почти все было готово к тому, чтобы принять ребенка, Елене снова позвонили из Тарту и огорошили новостью — их не смогут принять из-за того, что Больничная касса отказывается оплачивать пребывание ребенка-инвалида в клинике, на таллиннских детей нет квот.

”Нам, может, и не пришлось бы ехать в институт имени Бехтерева, если бы была квота в Эстонии, — полагает бабушка Георга. — Детей с таким диагнозом всего то двое на всю Эстонию. Но надо все выбивать, все кому-то доказывать. Больничная касса только разводит руками”.

В прошлом году государство выделило семье Комковых 600 евро на то, чтобы они могли отвезти ребенка в Киев на дельфинотерапию. Один сеанс, длящийся 30 минут, стоит 100 евро, но результат был потрясающий. Малыш получил незабываемые эмоции, в общении был очевидный прогресс, он начал произносить простые слова, стал более усидчив, появилось стремление к учебе. Для семьи это было огромным счастьем. Но в этом году Георг не смог поехать ни в дельфинарий, ни на какого-либо другого рода реабилитационную программу, так как государство урезало финансирование детей-инвалидов, и больше ему такая ”роскошь” не полагается.

101 просьба о помощи

Сейчас малыш готовится к поступлению в специальную школу, занимается с логопедом и физиотерапевтом, посещает реабилитационный центр. И хотя его заболевание неизлечимо, возможности улучшить качество его жизни существуют.

В Санкт-Петербургском институте имени Бехтерева для Георга составили программу на 21 день. Ее стоимость 247 600 рублей, что составляет примерно 5100 евро. Сумма не заоблачная, но для семьи Комковых, в которой помимо Георга еще трое несовершеннолетних детей, неподъемная. Сумма эта не окончательная, так как некоторые процедуры, например, иглоукалывание, Георгу не требуются, но они могут быть заменены другими более необходимыми.

”Я написала письмо с просьбой о финансовой помощи 101 депутату. Каждому лично направила письмо с приложением всех медицинских документов. Даже если бы каждый из них помог бы по 20 евро, это уже было бы больше двух тысяч. Но, как вы думаете, сколько депутатов мне ответили? Ни одного! Никто на мое письмо никак не отреагировал, — констатирует Елена. — На открытии муниципального магазина в Таллинне дочь отдала Сависаару в руки письмо также с копиями документов и просьбой о помощи. Думаю, оно оказалось в ближайшей мусорке, потому что с нами никто не связывался”.

Если хотите помочь

”МК-Эстония” располагает копиями документов из Санкт-Петербургского научно-исследовательского психоневрологического института имени В.М.Бехтерева с описанием реабилитационной программы и ее калькуляцией. 

Чтобы помочь семье Комковых с деньгами на лечение малыша в Санкт-Петербурге, можно перевести денежные средства на банковский счет Георга.

Получатель: Georg Komkov 
Номер счета: EE904204278601829405
Пояснение: annetus

Оригинал: rus.delfi.ee

• Новости