17-aastase haruldase verehaigusega tüdruku ravimi kompenseerimiseks on vaja koguda veel 168 000 eurot

Haruldase verehaigusega tüdruk vajab elu jätkamiseks kallihinnalist ravimit, mida Eesti Haigekassa otsustas mitte kompenseerida ning mille tõttu lubas TÜ Kliinikumi Lastefondi nõukogu aasta lõpuni katta heade annetajate toel tüdrukule eluks vajaliku ravi. Seni on lapse toetuseks kogunenud 88 000 eurot, kuid ligi 168 000 eurot on veel puudu.

Maikuu alguses avaldas TÜ Kliinikumi Lastefond abipalve, et rahastada annetajate toel 17-aastasele haruldase verehaigusega tüdrukule eluks vajaliku ravimi kolme doosi ostu pooleteise kuu vältel, mil selgub lahendus, kuidas ravimit edaspidi kompenseerida. Selgus, et Eesti Haigekassa otsustas lapse elu päästvat ravimit erandkorras mitte toetada ning seega tegi TÜK Lastefondi nõukogu otsuse jätkata lapse ravimi kulude katmist käesoleva aasta lõpuni, milleks vajab tüdruk veel lisaks 14 doosi. Kogu 17 doosi maksumus on koos käibemaksuga 255 714 eurot. Käesolevaks hetkeks on heade annetajate abiga kogunenud ravimi kulude katmiseks 87 946 eurot ehk 34%.

17-aastase tüdruku raviarsti, hematoloog Sirje Mikkeli sõnul on lapse seisund tänu käimasolevale eculizumab ravile rahuldav. “Patsient kõnnib iseseisvalt ja saab oma ema toel igapäevaeluga hakkama,” selgitab ta. Mikkel tõdeb, et praegu on ravim kompenseeritud Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi poolt, aga ravimi nimekirja lisamise taotluse tegemine Eesti Haigekassale on Eesti Hematoloogide Seltsi poolt töös.

Lisaks on selgunud, et arstid proovisid saada lapse ravimifirma programmi nimekirja, mil ravimifirma annaks patsiendile ravimi teatud kriteeriumite alusel tasuta, kuid kahjuks 17-aastane tüdruk nendele kriteeriumitele ei vastanud.

Lastefondi strateegiajuht Küllike Saar avaldab suurt tänu kõigile heasüdamlikele inimestele, kes on lapse ravikulude katmist juba toetanud. “Ka tüdruku ema tänab fondi kaudu heategijaid nende perele raskel ajal abikäe ulatamise eest,” nendib Saar. Ta täheldab, et Lastefond seab aitamisel esmaseks pere huvid ning austab nende soovi privaatsusele.

“Loodame südamest heade inimeste abile, et saaksime 17-aastasele tüdrukule eluks vajaliku ravimi soetamiseks vajamineva summa kokku,” kutsub Saar üles annetama. Ta avaldab lootust, et riiklikul tasandil leitakse siiski jätkusuutlik lahendus, mis tagaks lapsele ka edaspidi hästi toimiva ravimi ja täisväärtusliku elu.

Lapse elu päästva ravimi soetamist on võimalik toetada, tehes ülekanne SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele ja lisades selgituseks „17-aastane tüdruk“:

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Nordea IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813.

17-aastasel tüdrukul diagnoositi 2011. aasta sügisel idiopaatiline aplastiline aneemia, mis on haigus, mille puhul toodab luuüdi liiga vähe erinevat tüüpi vererakke. Vereanalüüsidest selgus, et lapsel oli madal nii trombotsüütide, hemoglobiini kui ka leukotsüütide tase. Immuunsupressiivse raviga haigus stabiliseerus.

Kolm aastat hiljem avastati lapsel aga lisaks paroksüsmaalne öine hemoglobinuuria, mille puhul punavererakud ehk erütrotsüüdid lõhustuvad ja tekib hemolüüs. Käesoleva aasta alguses tekkis lapsel ajus veenides tromb ning ta oli ravil intensiivraviosakonnas.

Et hoida ära hemolüüs ehk punarakkude lõhustumine ja selle kaudu tromboos vajab tüdruk ravimit nimega Soliris, mille toimeaine on eculizumab. Ravim ei kuulu Eesti Haigekassa kompenseeritavate ravimite nimekirja ning ühe kuu ravi eculizumabiga maksab 27 600 eurot, millele lisandub käibemaks.

SA TÜ Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi lastehaiglate juures tegutsevaid heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku üle kolme ja poole miljoni euroga. Lastefondi vahendusel on võimalik haigeid lapsi aidata hakates püsiannetajaks aadressil https://www.lastefond.ee/pusiannetus/vormista-pusiannetus/. Toetuse taotlemiseks või abivajajatest teada andmiseks palume kirjutada e-mailile info@lastefond.ee.

Lisainfo:

Küllike Saar

SA TÜK Lastefondi strateegiajuht

Tel: (+372) 524 6580

E-post: kyllike.saar@lastefond.ee

• Uudis
• Vabaühenduste Liidu liige