Erakorraline palve – 17-aastane tüdruk vajab annetajate toel elupäästvat kallihinnalist ravimit

Haruldase verehaigusega tüdruk vajab tavapärase elu jätkamiseks kallihinnalist ravimit, mis ei kuulu Eesti Haigekassa kompenseeritavate ravimite nimekirja. Laps vajab ravimit elukestvalt ning seni kuni selgub rahastamise lahendus, toetab heade annetajate abil ajutiselt tüdruku ravi TÜ Kliinikumi Lastefond.

17-aastasel tüdrukul diagnoositi 2011. aasta sügisel idiopaatiline aplastiline aneemia, mis on haigus, mille puhul toodab luuüdi liiga vähe erinevat tüüpi vererakke. Vereanalüüsidest selgus, et lapsel oli madal nii trombotsüütide, hemoglobiini kui ka leukotsüütide tase. Immuunsupressiivse raviga haigus stabiliseerus.

Kolm aastat hiljem avastati lapsel aga lisaks paroksüsmaalne öine hemoglobinuuria, mille puhul punavererakud ehk erütrotsüüdid lõhustuvad ja tekib hemolüüs.

Et hoida ära hemolüüs ehk punarakkude lõhustumine ja selle kaudu tromboos vajab tüdruk ravimit nimega Eculizumab. Ravim ei kuulu Eesti Haigekassa kompenseeritavate ravimite nimekirja ning ühe kuu ravi Eculizumabiga maksab 27 600 eurot, millele lisandub käibemaks.

Tartu Ülikooli Kliinikumi pediaatria osakonna arst-residenti Liisa Saare sõnul on Eculizumabi ravi tüdrukule parim võimalus ellu jääda ning elada kvaliteetset elu. Kuu aega tagasi tekkis lapsel ajus veenides tromb ning ta oli ravil intensiivraviosakonnas. Saare räägib, et tüdruku taastumine venoossest ajuinfarktist on seni läinud üle ootuste hästi – ta suudab juba lühikest maad rulaatori toel kõndida. „Kui laps ei saa Eculizumabi, siis ägeneb uuesti punavererakkude lõhustumine ning selle kaudu kordub tõenäoliselt ka tromb,“ nendib Saare.

TÜ Kliinikumi Lastefond palub annetajate abi, et toetada ravimi ostu pooleteise kuu vältel, mil selgub lahendus, kuidas lapsele eluks vajalikku ravimit kompenseerida. Pooleteise kuu jooksul vajab tüdruk 3 doosi, mille kogumaksumus on 49 680 eurot.

Dr Liisa Saare nendib, et tegemist on arstidele teadaolevalt ainukese lapsega Eestis, kes seda ravi vajab. Raviarstid on teinud Eesti Haigekassale taotluse ravimi erandkorras kompenseerimiseks. Lisaks oli tüdruk haiguse diagnoosimise järgselt jälgimisel ka Helsingi Ülikooli Lastehaiglas. Kuna Soomes ei ole Eculizumabi ravi haigekassapõhine, vaid haiglapõhine, uurivad arstid ja pere ravimi rahastamise võimalust ka sealt. Samuti on praegu küsimuse all, kas tüdruk kvalifitseeruks Eculizumabi ravimuuringutesse, mille kaudu oleks võimalik ravimit saada patsiendile tasuta.

Lastefondi toetusjuht Eveli Ilves avaldab, et eile võtsid Lastefondiga ühendust TÜ Kliinikumi lastekliiniku arstid murega, et 17-aastane raskelt haige tütarlaps vajab kiiresti väga kallist ravimit. „Lastefondi nõukogu tegi vähem kui 24 tunniga kiire erakorralise otsuse tüdrukut toetada,“ selgitab ta. „Palume kõigi heade inimeste abi, et saaksime tüdrukule esimesel võimalusel järgmised doosid ravimit soetada,“ kutsub Ilves üles. Ta nendib, et ühtlasi otsivad arstid ja pere intensiivselt erinevaid lahendusi, et lapse ravi saaks jätkuda. „Antud ravim ei kuulu Eesti Haigekassa poolt toetatavate ravimite nimekirja ning tehtud on taotlus ravimi erandkorras kompenseerimiseks,“ räägib Ilves. „Paraku võtab haigekassa otsus aega, kuid aeg on hetkel antud juhtumi puhul kriitilise tähtsusega,“ nendib ta.

„Loodame heade annetajate toele, et saaksime tüdrukule muretseda lähiajaks vajaliku ravimikoguse ning ühtlasi anda tema perele lootust ja jõudu edasi võidelda,“ palub Ilves. „Anname perele sõnumi, et me hoolime,“ kutsub ta üles.

Last on võimalik toetada, tehes ülekanne SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgituseks „17-aastane tüdruk“:

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Danske IBAN EE403300334408530000

Nordea IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813.

SA TÜ Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi lastehaiglate juures tegutsevaid heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku üle kolme ja poole miljoni euroga. Lastefondi vahendusel on võimalik haigeid lapsi aidata hakates püsiannetajaks aadressil https://www.lastefond.ee/pusiannetus/vormista-pusiannetus/. Toetuse taotlemiseks või abivajajatest teada andmiseks palume kirjutada e-mailile info@lastefond.ee.

Lisainfo:

Eveli Ilves

SA TÜK Lastefondi toetustaotluste juht

Tel: (+372) 51 78 566

E-post: eveli.ilves@lastefond.ee

• Uudis
• Vabaühenduste Liidu liige